Unser Ziel

Seltene Krankheiten stellen viele Herausforderungen. Einige Krankheiten sind gut charakterisiert oder definiert, die Rekrutierung für klinische Versuche kann schwierig sind, qualitativ hochwertige Nachweise zur Lenkung von Behandlungen sind spärlich und nur sehr wenige Expertenzentren stehen für Diagnose, Management und Forschung zur Verfügung.

Unser Ziel ist die Förderung der klinischen Forschung durch Schaffung von Forschungsgruppen an seltenen Krankheiten, um sich auf ähnliche Krankheiten zu fokussieren, die Kosten unserer Forschungsinfrastrukturen im Netzwerk zu teilen, einheitliche Studien für die Datensammlung zu etablieren und aussagekräftige Studien im großen Maßstab möglich zu machen. Wir beschäftigen uns direkt mit unseren Patienten sowie deren Vertretern und schulen neue Forscher in der Forschung an seltenen Krankheiten.