NIH-Datenaustausch mit dbGaP

Gemäß der NIH-Datenaustauschrichtlinie, dem Office of Rare Diseases Research (ORDR), hat das National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) die Datenbank von Genotypen und Phänotypen (dbGaP) als das bundestaatliche Datenrepository für das Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN) ausgewählt.  

Der Zugriff auf Daten auf Individuumebene einschließlich phänotypischer Datentabellen und Genotypdaten aus RDCRN-Studien ist über dbGaP durch einen kontrollierten Zugang verfügbar.  Zusammenfassungen der Studien und die Originalstudienformulare sind für die Öffentlichkeit verfügbar. Beschreibungen des dbGaP-Systems sind im Pub Med Central und dem NCBI-Bücherbord verfügbar.

Gemäß NIH-Leitlinien sendet das RDCRN alle gesammelten Daten an die dbGaP. Um diesen Prozess zu erleichtern, recht das RDCRN DMCC die Daten im Auftrag des Hauptprüfers in Übereinstimmung mit der genehmigten   RDCRN-Datenaustauschrichtlinie.

RDCRN-Studien mit durch dgGAP verfügbaren Daten