CEGIR

Durch die Gründung des Konsortiums der Forscher eosinophiler gastrointestinaler Erkrankungen im Jahr 2014 wurden Patientenvertretungsgruppen (PAGs) formell in die vereinheitlichte Infrastruktur integriert, um die Erforschung seltener, chronischer, entzündlicher Bedingungen der Erkrankungen des Magen-Darm-Trakts, d.h. Bedingungen der eosinophilen gastrointestinalen Erkrankungen (EGIDs) zu fördern. Die Einbeziehung der Patientenperspektive hat das Paradigma der gemeinschaftlichen Bemühungen für EGIDs, einschließlich der Entwicklung des Kontaktregisters von RDCRN CEGIR, deutlich verbessert. Drei CEGIR Patientenvertretungsgruppen – die Amerikanische Partnerschaft für Eosinophile Störungen (APFED), die Kampagne zur Aufforderung der Forschung Eosinophiler Krankheit (CURED) und die Eosinophile-Familienkoalition (EFC) – unterstützen die Bemühungen dieser Interessengruppen und geben Einblick in die Differenzen, die CEGIR für ihre Organisationen und für Kinder und Erwachsene mit EGIDs gemacht hat.

American Partnership for Eosinophilic Disorders (Amerikanische Partnerschaft für Eosinophile Störungen)

(APFED, www.apfed.org)

Die in 2001 gegründete Mission von APFED besteht darin, das Leben von Patienten und Familien, die von eosinophilen Erkrankungen betroffen sind, durch Bildung und Bewusstsein, Forschung, Unterstützung und Interessenvertretung leidenschaftlich anzunehmen, zu unterstützen und zu verbessern.

Seit langem befürwortet APFED die Anerkennung und Finanzierung für eosinophile Erkrankungen. APFED war ein langfristiger strategischer Partner für CEGIR-Prüfer, von den Planungsphasen des Antragsverfahrens bis hin zu den laufenden Operationen.

CEGIR hat die formelle PAG-Rolle im Konsortium angenommen und hat sich aktiv um die Teilnahme an allen Ebenen bemüht. APFED kann in Bezug auf die Patientenperspektive einen Beitrag für die Entwicklung und Implementierung von Studienprotokollen erstellen und ist wiederum in der Lage, eine Vielzahl von Kommunikationsplattformen und Foren zu nutzen, um die Rekrutierung zu erleichtern und Forschungsergebnisse zu teilen.

Laufende Studien an designierten CEGIR-Standorten im ganzen Land und die daraus hervorgehenden neuen Veröffentlichungen tragen zu einer zunehmenden Wissensbasis über EGIDs bei und erhöhen das Bewusstsein für diese Störungen.

Im Rahmen des Engagements von APFED für Bildung werden CEGIR-Prüfer und -Forschung ein wesentlicher Bestandteil der 16. jährlichen Patientenkonferenz von APFED sein, die im Juli 2018 an der Kinderklinik in Denver in Colorado, USA, einem der wichtigsten CEGIR-Standorte, stattfinden wird. APFED und CEGIR werden diese Konferenz für Forschung und Patientenbildung unterstützen, um das Ziel der Förderung einer besseren Anerkennung von CEGIR und seiner Arbeit sowie dem Klinischen Forschungsnetzwerk seltener Krankheiten (RDCRN) in der breiteren Patientengemeinschaft für Eosinophil-assoziierte Krankheiten zu verfolgen.

Campaign Urging Research for Eosinophilic Disease (Kampagne zur Aufforderung der Forschung Eosinophiler Krankheiten)

(CURED, www.curedfoundation.org)

CURED ist eine gemeinnützig Stiftung gewidment denjenigen, die unter EGIDs leiden. CURED verpflichtet sich, erhebliche finanzielle Förderung zur Unterstützung der Forschung bereitzustellen, sich für Patienten mit EGIDs und deren Familien einzusetzen und das Bewusstsein für diese komplexe Gruppe von Krankheiten zu erhöhen. CURED unterstützt und ist Teil von CEGIR, welches vom NIH finanziert wird und Teil des RDCRN ist, einer Initiative des Büros der Forschung seltener Krankheiten (ORDR) und des Nationalen Zentrums für die Förderung von Translationalen Wissenschaften (NCATS). Im Gegenzug widmet sich CEGIR der Verbesserung der Lebensqualität von Personen mit EGIDs.

CURED ist ein wichtiger Teil des CEGIR-Teams und trägt zahlreiche Ressourcen zu dem Konsortium bei, einschließlich, aber nicht beschränkt auf: effiziente Wege, um den Patienten und ihren Familien die neuesten klinischen und Forschungsentwicklungen zu vermitteln; ein Forum für die Sammlung und Verbreitung von Perspektiven und Prioritäten für Patienten und Familien; öffentliche Bildungsinitiativen zur Erhöhung des Bewusstseins und der Qualität der Pflege von EGIDs; Aufbau des Kontaktregisters von RDCRN CEGIR; und finanzielle Unterstützung der wichtigen Forschung und klinischer Bemühungen.

In diesem Jahr veranstaltete CURED in Zusammenarbeit mit CEGIR-Prüfern und Cincinnati Kinderkrankenhaus ihre halbjährliche Konferenz, um Patienten, Familien, Ärzte, Forscher, Pharma-Gruppen und dergleichen zusammenzubringen. Sie waren dort, um zuzuhören, zu lernen, zu lehren und ihre Erkenntnisse zu teilen, um ein Heilmittel zu finden. Die diesjährige Konferenz hatte die bisher größte Beteiligung von Ärzten und Patienten. CURED- und CEGIR-Prüfer von Cincinnati Kinderkrankenhaus begrüßten Ärzte aus acht Ländern und fünf Kontinenten. Als die Ärzte und die Familien der Patienten in einem solchen Umfeld zusammenkamen, gaben sie den Familien Hoffnung und zeigten ihnen, wie engagiert die Ärzte und Forscher sind, um ein Heilmittel zu finden. Im Gegenzug konnten Patienten und Familien mit ihren Ärzten und Forschern ihre Sorgen und Geschichten darüber teilen, wie es ist, mit einer eosinophilen Krankheit zu leben. Die Konferenz war für alle Beteiligten ein Gewinn und die nächste CURED-Konferenz wird 2019 stattfinden. In den Worten von Ellen Kodroff, Präsident von CURED: "Danke, dass Sie dazu beigetragen haben, die Lebensqualität unserer Kinder zu verbessern. Wir hoffen, weiterhin auf Ihre Unterstützung zählen zu können.”

Eosinophilic Family Coalition (Eosinophile Familienkoalition)

(EFC, www.eoscoalition.org)

Die EFC wurde 2011 gegründet und verfolgt seitdem das Ziel, das Leben von Familien der Patienten mit eosinophilen Störungen zu verbessern und sie zu unterstützen. Dies wird durch ein allseitiges Unterstützungsmodell erreicht, das sowohl professionelle als auch gleichrangige Unterstützungs-Möglichkeiten bietet. Familien, die mit Patienten mit eosinophilen Störungen leben, berichten häufig von Gefühlen von Isolation und Hilflosigkeit. Die Arbeit von CEGIR hat bereits begonnen, einige dieser Gefühle anzusprechen. Vor der Gründung von CEGIR hatten Familien nur einen begrenzten Zugang zur Teilnahme an klinischen Studien. Die kontinuierliche Erweiterung der teilnehmenden CEGIR-Standorte bedeutet, dass mehr Patienten die Möglichkeit haben, an Studien teilzunehmen und Zugang zu bahnbrechenden Behandlungen zu erhalten, die ihnen sonst nicht zur Verfügung stünden. Durch das Ausfüllen des Fragebogens des Kontaktregisters von RCDCRN CEGIR können Familien spezifische Informationen einreichen, die zukünftige Forschungsbemühungen vorantreiben können. Der Newsletter des Kontaktregisters von RTCRN CEGIR bietet Familien nicht nur Informationen über anstehende Studien, sondern auch Einblicke in CEGIR-Forscher und -Aktivitäten. Darüber hinaus verbindet der Newsletter Familien mit den PAGs, die hier sind, um sie zu unterstützen.

Eine der stärksten Fähigkeiten von CEGIR ist das Milieu der Zusammenarbeit des Konsortiums. Forscher, Kliniker und PAGs haben sich zusammengeschlossen, um Studien zu priorisieren, zu entwickeln und durchzuführen, die für die EGID-Gemeinschaft von Bedeutung sind. Diese multidisziplinären und multinationalen Anstrengungen ermöglichen den besten Professionen, ihre Kräfte zu bündeln, um die Ergebnisse für Familien zu verbessern, die von diesen Störungen betroffen sind. Eine weitere Stärke von CEGIR ist die Unterstützung von Nachwuchsforschern. Diese nächste Generation von Klinikern und Wissenschaftlern bringt eine einzigartige und vielfältige Perspektive mit sich, die zu besseren Behandlungsmöglichkeiten und damit zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit eosinophilen Störungen führt.


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Shawna Hottinger, MS,
Denise Mack, BA,
Ellyn Kodroff,
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Melissa Scott, RN, BSN

February 28, 2018