¿Quiénes somos?

Somos la Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras (Rare Diseases Clinical Research Network, RDCRN), una iniciativa de la Oficina para la Investigación de Enfermedades Raras (Office for Rare Diseases Research, ORDR) y el Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (National Center for Advancing Translational Sciences, NCATS). Recibimos fondos de la ORDR, el NCATS y los institutos y centros colaboradores.

Nuestra misión es promover las investigaciones médicas sobre enfermedades raras mediante el financiamiento de estudios clínicos y la facilitación de la colaboración, la inscripción en estudios y el intercambio de datos. A través de los grupos de investigación (consorcios) de enfermedades raras de RDCRN, los investigadores y sus equipos trabajan junto con organizaciones de pacientes (grupos de defensa de pacientes) para estudiar más de 190 enfermedades raras en centros clínicos de todo el país y de todo el mundo.

RDCRN Logo

Nuestra historia

La ORDR estableció RDCRN, que ahora forma parte del NCATS y que empezó en 2003. En total, se estudian más de 190 enfermedades en los 21 grupos de investigación de enfermedades raras de RDCRN.

Comunicados de prensa

8 de octubre de 2014: Los NIH entregan fondos a los consorcios de investigación para estudiar más de 200 enfermedades raras.
El 8 de octubre de 2014, los NIH anunciaron que los científicos médicos que estaban a cargo de 22 consorcios compuestos de equipos multidisciplinarios colaborarían con representantes de 98 grupos de defensa de pacientes para promover la investigación clínica e investigar tratamientos nuevos para los pacientes con enfermedades raras. El NCATS y 10 integrantes de los NIH entregan los fondos y brindan la supervisión científica a RDCRN: Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver; Instituto Nacional del Cáncer; Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre; Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas; Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel; Instituto Nacional de Investigación Dental y Craneofacial; Instituto Nacional de la Diabetes y las Enfermedades Digestivas y Renales; Instituto Nacional de Salud Mental; Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares; y la oficina del director. Además, los grupos de defensa de pacientes entregan los fondos para muchos de los proyectos.
5 de octubre de 2009: Los NIH anuncian la expansión de la Red de Investigación Clínica sobre Enfermedades Raras.
5 de mayo de 2006: Los NIH lanzan estudios clínicos en todo el país para investigar las enfermedades raras
3 de noviembre de 2003: Los NIH establecen la Red de Investigación Clínica sobre Enfermedades Raras

Instituciones y Centros Colaboradores

Las siguientes entidades financian y/o apoyo programático a RDCRN:

Centro de Gestión y Coordinación de Datos (Data Management and Coordinating Center, DMCC)

El DMCC recibe fondos de la ORDR y el NCATS para proporcionar un sistema de control de datos clínicos seguro, que se puede personalizar, ampliar, y coordinado para la obtención, el almacenamiento y el análisis de diferentes tipos de datos de los investigadores clínicos que trabajan en muchos tipos distintos de enfermedades raras.

El DMCC guarda todos los datos de RDCRN de manera central mediante sistemas de captura de datos electrónicos internos, que se pueden ampliar y personalizar. El sistema del DMCC ha reunido y guarda más de 22 millones de puntos de datos. Algunos de los sistemas de datos creados por el DMCC para RDCRN incluyen: institución sólo de los integrantes internos con calendario, navegación entre documentos, directorio completo de los integrantes con más de 2,400 consorcios que son miembros y 400 instituciones, estructura de comités, seguridad con varios niveles (estructuras de seguridad basadas en el protocolo, el usuario, el consorcio, carpetas): obtención de muestras, envío y sistema de seguimiento: envíos de farmacia, inventario y sistema de entrega; sistema de asignación aleatoria; sistema de control de participantes con formularios electrónicos de informe de caso (electronic case report forms, eCRF); sistema de determinación de la aptitud (en línea); conjuntos estandarizados y automatizados de informes (reclutamiento, datos demográficos, eventos adversos, cumplimiento, estado del estudio); conjuntos automatizados de datos de XML/CSV con diccionarios de datos asociados; sistema de administración de datos de eventos adversos (Adverse Event Data Management System, AEDAMS) para la notificación en tiempo real, la presentación, la revisión y la distribución de los eventos adversos conforme ocurren: y un registro de contactos de la red.

 
Recursos y capacidades de DMCC
Ver el PDF

Personal clave

Jeffrey P. Krischer, Ph.D., Investigador Principal, DMCC de RDCRN
Profesor distinguido de University Health
Director, Health Informatics Institute
University of South Florida
Correo electrónico: Jeffrey.Krischer@epi.usf.edu

Jennifer L. Harris, MSPH, CCRP, directora adjunta
Correo electrónico:: Jennifer.Harris@epi.usf.edu