Organizaciones De Pacientes (Grupos De Defensa De Pacientes)

Los grupos de defensa de pacientes (PAGs) son organizaciones que fomentan las necesidades y prioridades de los pacientes. Esto podría incluir, entre otras actividades, apoyar la investigación de una enfermedad específica, fomentar la conciencia sobre una enfermedad y educar a la comunidad con respecto a una enfermedad. La mayoría de los grupos de defensa de pacientes representan una o unas cuantas enfermedades específicas.

Una característica de RDCRN es la participación directa de los PAG en las operaciones, actividades y estrategias de la red. Cada grupo de investigación (consorcio) de enfermedades raras en la red incluye a los PAG importantes entre los integrantes y las actividades del consorcio. Estos representantes de los PAG asesoran a los investigadores de su consorcio mediante la participación en análisis y reuniones a nivel de red. Los PAG de RDCRN constan de PAG afiliados directamente a un consorcio de RDCRN y representan colectivamente la perspectiva y los intereses de los pacientes con enfermedades raras.

¿Cómo puedo encontrar una organización de pacientes si no conozco el grupo de investigación de enfermedades raras?

Usted puede averiguar el grupo de investigación de enfermedades raras con nuestra herramienta de búsqueda de estas enfermedades, la cual también le proporcionará una lista de las organizaciones de pacientes disponibles.

Haga clic en un grupo de investigación de enfermedades raras para obtener más información sobre los grupos de apoyo y defensa.

Coalición De Grupos De Defensa De Pacientes De RDCRN (RDCRN-CPAG)

La RDCRN-CPAG fomenta la colaboración entre los PAG y RDCRN para facilitar un mejor acceso a las investigaciones sobre enfermedades raras y un beneficio pronto de ellas. Como grupo de defensa de pacientes de RDCRN, la RDCRN-CPAG y sus integrantes utilizan sus cargos para promover la causa de las investigaciones sobre enfermedades raras y mejorar los resultados de los pacientes. La RDCRN-CPAG se reúne durante todo el año por teleconferencia y en reuniones personales.

Liderazgo de RDCRN-CPAG

Joyce A. Kullman
Presidente de RDCRN-CPAG
Directora Ejecutiva

Vasculitis Foundation
Vasculitis Clinical Research Consortium (VCRC)
PO Box 28660
Kansas City, MO 64188
Teléfono/fax: 816-436-8211
Correo electrónico: jakullman@vasculitisfoundation.org

Cynthia LeMons
Presidente Adjunta De RDCRN-CPAG
Director Ejecutivo

National Urea Cycle Disorders Foundation
Urea Cycle Disorders Consortium (UCDC)
75 S. Grand Ave.
Pasadena, CA, 91105
Teléfono: 626-578-0833
Correo electrónico: Cindy@nucdf.org