Associations de patients (groupes de défense des patients)

Les groupes de défense des patients (GDP) sont des organisations qui font la promotion des besoins et des priorités des patients. Cela peut être un soutien à la recherche pour une maladie spécifique, la sensibilisation à une maladie et l'éducation de la communauté à propos d'une maladie, entre autres activités. La plupart des groupes de défense des patients représentent une seule ou quelques maladies spécifiques.

Une caractéristique du RDCRN est l'implication directe des GDP dans les opérations, les activités et la stratégie du réseau. Chaque groupe de recherche sur les maladies rares (consortium) du réseau inclut les GDP pertinents aux membres et aux activités du consortium. Ces représentants du GDP conseillent les chercheurs au sein de leur consortium en rejoignant les discussions et réunions au niveau du réseau. Les GDP du RDCRN se composent de GDP directement affiliés à un consortium du RDCRN et représentent collectivement la perspective et les intérêts des patients atteints de maladies rares.

Comment trouver une organisation de patients si je ne connais pas le groupe de recherche sur les maladies rares?

Vous pouvez découvrir le groupe de recherche sur les maladies rares avec notre outil de recherche sur les maladies rares, qui vous fournira également une liste des organisations de patients disponibles.

Cliquez sur un groupe de recherche sur les maladies rares pour en savoir plus sur les groupes de défense.

Coalition RDCRN des groupes de défense des droits des patients (RDCRN-CPAG)

Le RDCRN-CPAG favorise la collaboration entre les GDP et le RDCRN pour faciliter l'accès aux recherches sur les maladies rares et leurs avantages antérieurs. En tant que défenseur des patients du RDCRN, le RDCRN-CPAG et ses membres utilisent leur position pour faire progresser la cause de la recherche sur les maladies rares et améliorer les résultats des patients. Le RDCRN-CPAG se réunit tout au long de l'année par téléconférence et rencontres en face-à-face.

Direction du RDCRN-CPAG

Joyce A. Kullman
Coprésidente du RDCRN-CPAG
Directrice Exécutive

Vasculitis Foundation (Fondation pour la vascularite)
Vasculitis Clinical Research Consortium (VCRC)
PO Box 28660
Kansas City, MO 64188
Téléphone/Télécopieur: 816-436-8211
Courriel: jakullman@vasculitisfoundation.org

Cynthia LeMons
Coprésidente du RDCRN-CPAG
Directrice Exécutive

National Urea Cycle Disorders Foundation
Urea Cycle Disorders Consortium (UCDC)
75 S. Grand Ave.
Pasadena, CA, 91105
Téléphone: 626-578-0833
Courriel: Cindy@nucdf.org