Qui nous sommes

Nous sommes le Réseau de recherche clinique sur les maladies rares (RDCRN), une initiative du Bureau of Rare Diseases Research (ORDR), Centre national pour l'avancement des sciences translationnelles (NCATS). Nous sommes financés par l'ORDR, le NCATS et les Instituts et Centres Collaborateurs.

Notre mission consiste à faire progresser la recherche médicale sur les maladies rares en apportant un soutien aux études cliniques et en facilitant la collaboration, les inscriptions pour les études et en partageant les données. Grâce aux groupes de recherche sur les maladies rares du RDCRN (consortiums), les chercheurs et leurs équipes travaillent en collaboration avec des organisations de patients (groupes de défense des patients) pour étudier plus de 190 maladies rares dans des centres cliniques à travers le pays et dans le monde entier.

RDCRN Logo

Notre histoire

Le RDCRN a été créé par l'ORDR, qui fait maintenant partie du NCATS. Le RDCRN a vu le jour en 2003. Au total, plus de 190 maladies sont étudiées par les 21 groupes de recherche sur les maladies rares du RDCRN.

Communiqués de presse

8 octobre 2014: Le NIH finance des consortiums de recherche pour étudier plus de 200 maladies rares
Le 8 octobre 2014, le NIH a annoncé que les scientifiques médicaux dirigent 22 consortiums composés d'équipes multidisciplinaires qui collaboreront avec des représentants de 98 groupes de défense des patients pour faire progresser la recherche clinique et enquêter sur de nouveaux traitements pour les patients atteints de maladies rares. Le financement et la surveillance scientifique du RDCRN sont fournis par 10 composants du NCATS et du NIH : l'Institut national Eunice Kennedy Shriver de la santé infantile et du développement humain ; l'Institut national du cancer ; the National Heart ; l'Institut du poumon et du sang ; l'Institut national des allergies et des maladies infectieuses ; l'Institut national de l'arthrite et de l'appareil musculo-squelettique et des maladies de la peau ; l'Institut national de recherche dentaire et craniofaciale ; l'Institut national du diabète et des maladies digestives et rénales ; l'Institut national de la santé mentale ; l'Institut national des troubles neurologiques et accidents vasculaires cérébraux et le Bureau du directeur. De plus, les groupes de défense des patients fournissent des fonds pour de nombreux projets.
5 octobre 2009: Le NIH annonce le développement du Réseau de recherche clinique sur les maladies rares
5 mai 2006: Le NIH lance des études cliniques dans tout le pays pour des recherches sur les maladies rares
3 novembre 2003: Le NIH met en place le Rare Diseases Clinical Research Network

Instituts et Centres Collaborateurs

Le financement et/ou le soutien programmatique pour le RDCRN est fourni par :