Qui nous sommes

Nous sommes le Réseau de recherche clinique sur les maladies rares (RDCRN), une initiative du Bureau of Rare Diseases Research (ORDR), Centre national pour l'avancement des sciences translationnelles (NCATS). Nous sommes financés par l'ORDR, le NCATS et les Instituts et Centres Collaborateurs.

Notre mission consiste à faire progresser la recherche médicale sur les maladies rares en apportant un soutien aux études cliniques et en facilitant la collaboration, les inscriptions pour les études et en partageant les données. Grâce aux groupes de recherche sur les maladies rares du RDCRN (consortiums), les chercheurs et leurs équipes travaillent en collaboration avec des organisations de patients (groupes de défense des patients) pour étudier plus de 190 maladies rares dans des centres cliniques à travers le pays et dans le monde entier.

RDCRN Logo

Notre histoire

Le RDCRN a été créé par l'ORDR, qui fait maintenant partie du NCATS. Le RDCRN a vu le jour en 2003. Au total, plus de 190 maladies sont étudiées par les 21 groupes de recherche sur les maladies rares du RDCRN.

Communiqués de presse

8 octobre 2014: Le NIH finance des consortiums de recherche pour étudier plus de 200 maladies rares
Le 8 octobre 2014, le NIH a annoncé que les scientifiques médicaux dirigent 22 consortiums composés d'équipes multidisciplinaires qui collaboreront avec des représentants de 98 groupes de défense des patients pour faire progresser la recherche clinique et enquêter sur de nouveaux traitements pour les patients atteints de maladies rares. Le financement et la surveillance scientifique du RDCRN sont fournis par 10 composants du NCATS et du NIH : l'Institut national Eunice Kennedy Shriver de la santé infantile et du développement humain ; l'Institut national du cancer ; the National Heart ; l'Institut du poumon et du sang ; l'Institut national des allergies et des maladies infectieuses ; l'Institut national de l'arthrite et de l'appareil musculo-squelettique et des maladies de la peau ; l'Institut national de recherche dentaire et craniofaciale ; l'Institut national du diabète et des maladies digestives et rénales ; l'Institut national de la santé mentale ; l'Institut national des troubles neurologiques et accidents vasculaires cérébraux et le Bureau du directeur. De plus, les groupes de défense des patients fournissent des fonds pour de nombreux projets.
5 octobre 2009: Le NIH annonce le développement du Réseau de recherche clinique sur les maladies rares
5 mai 2006: Le NIH lance des études cliniques dans tout le pays pour des recherches sur les maladies rares
3 novembre 2003: Le NIH met en place le Rare Diseases Clinical Research Network

Instituts et Centres Collaborateurs

Le financement et/ou le soutien programmatique pour le RDCRN est fourni par :

Data Management and Coordinating Center (Centre de gestion et de coordination des données) (DMCC)

Le DMCC est financé par l'ORDR, le NCATS pour fournir un système sécurisé, personnalisable et évolutif de gestion de données cliniques coordonnées pour la collecte, le stockage et l'analyse de divers types de données provenant de chercheurs cliniques travaillant sur de nombreux types différents de maladies rares.

Le DMCC centralise toutes les données pour le RDCRN via des systèmes internes de capture électronique de données évolutifs et personnalisables : le système DMCC a collecté et stocké plus de 22 millions de points de données. Certains des systèmes de données construits par le DMCC pour le RDCRN incluent : un site interne des membres avec un calendrier, la navigation dans les documents, le répertoire complet des membres avec plus de 2400 consortiums et 400 institutions membres, la structure des comités, la sécurité multi-niveaux (structures de sécurité basées sur les protocoles, basées sur l'utilisateur, basées sur le consortium et basées sur les dossiers) : recueil, expédition et système de suivi d'échantillons : expédition de pharmacie, inventaire et système de distribution ; Système de randomisation ; Système de gestion des participants avec des formulaires électroniques de rapport de cas (eCRF) ; (En ligne) système de vote par éligibilité ; jeux de rapports normalisés et automatisés (comptabilité d'exercice, données démographiques, événements indésirables, conformité, statut de l'étude); jeux automatisés de données XML/CSV avec des dictionnaires de données associés ; Système de gestion des données d'événements indésirables (AEDAMS) pour l’établissement de rapports, la soumission, l'examen et la distribution en temps réel des événements indésirables tels qu'ils se produisent : et un Registre des contacts du Réseau.

 
Ressources et capacités du DMCC
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Personnel clé

Jeffrey P. Krischer, Ph.D., Principal Investigateur, RDCRN DMCC
Professeur Universitaire émérite dans le domaine de la santé
Directeur, Institut d'Informatique de la Santé
Université du Sud de la Floride
Courriel: Jeffrey.Krischer@epi.usf.edu

Jennifer L. Harris, MSPH, CCRP, Directrice adjointe
Courriel: Jennifer.Harris@epi.usf.edu