Partage des données du NIH avec dbGaP

Conformément à la Politique sur le partage des données du NIH, the Office of Rare Diseases Research (ORDR), le Centre national pour l'avancement des sciences translationnelles (NCATS) a choisi la base de données des génotypes et des phénotypes (dbGaP) en tant que référentiel de données du Réseau de recherche clinique sur les maladies rares (RDCRN).  

L'accès aux données au niveau individuel, y compris les tableaux de données phénotypiques et les données sur les génotypes provenant des études du RDCRN, est disponible via dbGaP par accès contrôlé.  Les résumés des études et les formulaires d'étude originaux sont à la disposition du public. Les descriptions du système dbGaP sont disponibles dans Pub Med Central et la bibliothèque du NCBI.

Selon les directives du NIH, le RDCRN envoie toutes les données recueillies au dbGaP. Pour faciliter ce processus, le DMCC RDCRN soumet les données au dbGaP au nom du principal investigateur conformément à la Politique approuvée de   partage de données du RDCRN.

Études du RDCRN dont les données sont disponibles via dgGAP