Pour les chercheurs

La création du Consortium des chercheurs sur les maladies gastro-intestinales éosinophiles (CEGIR) a intégré la perspective du patient dans le processus de prise de décision pour les troubles gastro-intestinaux éosinophiles (EGID), améliorant la recherche et les collaborations pour ces affections. Trois groupes de défense des patients du CEGIR donnent un aperçu des différences redevables au CEGIR pour leurs associations et pour les personnes ayant souffert d'EGID.

Le Dr Rauch, pédiatre spécialisé en troubles osseux métaboliques et génétiques et directeur des laboratoires cliniques des Hôpitaux Shriners pour enfants de Montréal, a reçu le prix Charles Slemenda en reconnaissance de son travail important dans la recherche sur les maladies osseuses chez l'enfant.

Le Dr Tiina Urv est la nouvelle directrice du Programme de recherche extra-muros au Bureau de la recherche sur les maladies rares (ORDR). Elle dirige le Réseau de recherche clinique sur les maladies rares (RDCRN), un programme national multidisciplinaire. En tant que directeur du programme NCATS pour le RDCRN, Tiina collabore avec 10 instituts du NIH pour gérer 21 consortiums et un Centre de gestion et de coordination des données.

La création du Consortium des chercheurs sur les maladies gastro-intestinales éosinophiles (CEGIR) a changé le paradigme des efforts collaboratifs pour les troubles gastro-intestinaux éosinophiles.

Le Réseau de recherche clinique sur les maladies rares (RDCRN) commandite la 5e Conférence sur la recherche clinique pour les maladies rares (CCRRD) le jeudi 4 octobre 2018 à Washington, DC.

Les projets soutenus dans le cadre de ce programme doivent impliquer une collaboration avec des chercheurs provenant d'au moins trois centres CTSA différents et sont destinés à soutenir le développement de nouvelles technologies, méthodes ou approches pour surmonter les barrages routiers en traduction.

Le NIH a annoncé un mandat exigeant l'utilisation d'une seule commission de révision institutionnelle (SIRB) pour les études multi-sites, financées par le gouvernement fédéral, avec une date de conformité du 25 septembre 2017. L'objectif du mandat est d'accroître l'efficacité, l'uniformité et de réduire le temps nécessaire pour obtenir l'approbation de l'IRB pour plusieurs sites et de limiter ainsi le coût élevé de la soumission des recherches par chaque site à leur IRB local, les doubles emplois et incohérences entre les sites, et les retards à la mise en œuvre de la recherche.

Le Dr Robert Desnick, PhD, et le Dr Cynthia Tifft, PhD, ont été choisis par l'Organisation nationale des maladies rares (NORD) pour recevoir le Prix Rare Impact 2017.

Il devient de plus en plus évident que les problèmes liés à certains processus cellulaires de base peuvent contribuer à des maladies affectant différents organes. Une voie de signalisation cellulaire qui semble être impliquée dans de multiples maladies est la voie mTOR.

Le National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) au NIH s'intéresse vivement à une plus vaste recherche sur les maladies rares dans laquelle les efforts et l'expertise seraient mis en commun entre les groupes de recherche et les maladies afin d'identifier les points communs et les mécanismes communs de certaines maladies. L'intention est qu'une telle collaboration augmente l'efficacité et la capacité de développement de nouveaux traitements par rapport aux approches traditionnelles qui se concentrent sur une seule maladie.