CEGIR

Avec la création du Consortium des chercheurs sur les maladies gastro-intestinales éosinophiles en 2014, des groupes de défense des patients (GDP) ont été officiellement associés à l'infrastructure unifiée afin de faciliter la recherche sur les maladies inflammatoires chroniques et rares du tractus gastro-intestinal appelées troubles gastro-intestinaux éosinophiles (EGID). L'inclusion de la perspective du patient a nettement amélioré le paradigme des efforts collaboratifs pour les EGID, y compris le développement du Registre des contacts CEGIR du RDCRN. Trois groupes de défense des patients CEGIR – le Partenariat américain pour les maladies éosinophiliques (APFED), la Campagne pour une recherche sur les maladies éosinophiliques (CURED) et la Coalition pour la famille des éosinophiles (EFC) – présentent ces efforts de plaidoyer et donnent un aperçu des différences redevables au CEGIR pour leurs organisations et les enfants et les adultes souffrant d'EGID.

American Partnership for Eosinophilic Disorders (Partenariat américain pour les troubles à éosinophiles)

(APFED, www.apfed.org)

Fondé en 2001, la mission de l'APFED vise à embrasser, soutenir et améliorer avec passion la vie des patients et des familles affectés par les maladies associées aux éosinophiles grâce à l'éducation et par la sensibilisation, la recherche, le soutien et la défense.

Ayant depuis longtemps préconisé la reconnaissance et le financement fédéraux des maladies associées aux éosinophiles, l'APFED est depuis longtemps un partenaire stratégique des chercheurs du CEGIR depuis les étapes de planification du processus de demande de subvention jusqu'à ses opérations actuelles.

Le CEGIR a adopté le rôle officiel de GDP au sein du consortium et a activement recherché une participation à tous les niveaux. L'APFED est en mesure de fournir des données relatives à la perspective du patient pour le développement et la mise en œuvre de protocoles d'étude et, à son tour, est en mesure d'utiliser diverses plateformes et forums de communication pour faciliter le recrutement et partager les résultats de la recherche.

Les études en cours dans des sites du CEGIR désignés à travers le pays, et les publications émergentes résultant de cette recherche, contribuent à une base de connaissances croissante sur les EGID et à une sensibilisation accrue à ces maladies.

Dans le cadre de l'engagement de l'APFED en matière d'éducation, les chercheurs et la recherche du CEGIR feront partie intégrante de la 16ème conférence annuelle de l'APFED qui se tiendra en juillet 2018 au Children's Colorado à Denver, l'un des principaux sites participants du CEGIR. L'APFED et le CEGIR feront la promotion conjointe de cette conférence de recherche et d'éducation des patients dans le but de promouvoir une meilleure reconnaissance du CEGIR et de son travail, ainsi que du Réseau de recherche clinique sur les maladies rares (RDCRN) parmi la communauté des patients atteints de maladies éosinophiles.

Campaign Urging Research for Eosinophilic Disease (Campagne encourageant la recherche pour la maladie à éosinophiles)

(CURED, www.curedfoundation.org)

CURED est une fondation à but non lucratif dédiée aux personnes souffrant d'EGID. CURED s'est engagée à lever des fonds substantiels pour aider à la recherche, défendre les intérêts des patients atteints d'EGID et de leur famille, et travailler pour éduquer et sensibiliser sur ce groupe complexe de maladies. CURED soutient et fait partie du CEGIR, qui est financé par le NIH et fait partie du RDCRN, une initiative du Bureau de recherche sur les maladies rares (ORDR), au Centre national pour l'avancement des sciences translationnelles (NCATS). À son tour, le CEGIR est dédié à l'amélioration de la vie des personnes souffrant d'EGID.

CURED est une composante importante de l'équipe du CEGIR et apporte de nombreuses ressources au consortium, y compris mais sans s'y limiter : des moyens efficaces pour communiquer les derniers développements cliniques et de la recherche aux patients et à leurs familles ; un forum pour la collecte et la diffusion des perspectives et des priorités des patients et des familles ; des initiatives éducatives publiques visant à accroître la sensibilisation et la qualité des soins pour les EGID ; l'élaboration du Registre des contacts CEGIR du RDCR ; et un soutien financier à d'importants efforts de recherche et cliniques.

Cette année, en collaboration avec les chercheurs du CEGIR et le Cincinnati Children's, CURED a tenu sa conférence biannuelle pour rassembler des patients, des familles, des médecins, des chercheurs, des groupes pharmaceutiques et autres. Ils étaient là pour écouter, apprendre, enseigner et partager leurs découvertes dans l'effort pour trouver un remède. La conférence de cette année a connu le taux de participation des médecins/patients le plus important à ce jour. Les chercheurs CURED et CEGIR de Cincinnati Children's Hospital ont accueilli des médecins de huit pays et cinq continents. La rencontre des médecins et des familles de patients dans un tel contexte a donné de l'espoir aux familles et leur a montré à quel point les médecins et les chercheurs se dévouent pour trouver un remède. À leur tour, les patients et les familles ont également pu partager avec les médecins et les chercheurs leurs préoccupations et leurs histoires sur ce que cela signifie de vivre avec une maladie éosinophile. La conférence a été un événement gagnant-gagnant pour tous les participants, et la prochaine conférence CURED aura lieu en 2019. Comme l'a déclaré Ellyn Kodroff, présidente de CURED : « Merci d'avoir aidé à changer la qualité de vie de nos enfants. Nous espérons continuer à avoir votre soutien. »

Eosinophilic Family Coalition (Coalition de la famille des éosinophiles)

(EFC, www.eoscoalition.org)

Fondée en 2011, la CEF a pour mission de soutenir et d'améliorer la vie des familles vivant avec des troubles éosinophiliques. C'est possible grâce à un modèle de soutien multi-facettes qui offre à la fois des opportunités de soutien professionnel et de personne à personne. Les familles vivant avec des troubles éosinophiles font souvent part de leurs sentiments d'isolement et d'impuissance. Le travail du CEGIR a déjà commencé à aborder certains de ces sentiments. Avant la fondation du CEGIR, les familles avaient un accès limité pour participer à des essais cliniques. L'expansion continue des sites participants du CEGIR signifie que des patients plus nombreux ont la possibilité de s'inscrire dans des études et ont accès à des traitements révolutionnaires qui ne seraient pas disponibles pour eux autrement. En remplissant le questionnaire du Registre des contacts CEGIR du RDCRN, les familles peuvent fournir des informations spécifiques susceptibles d'orienter les recherches futures. Le bulletin du Registre des contacts CEGIR du RDCR fournit aux familles non seulement des informations sur les études à venir, mais aussi des informations sur les chercheurs et les activités du CEGIR. En outre, le bulletin fait le lien entre les familles et les GDP qui sont là pour les servir et les soutenir.

L'un des atouts majeurs du CEGIR est la nature collaborative du consortium. Les chercheurs, les cliniciens et les GDP se sont réunis pour prioriser, développer et réaliser des études significatives pour la communauté EGID. Cet effort pluridisciplinaire et multisite permet aux meilleurs esprits d'unir leurs forces pour améliorer les résultats pour les familles touchées par ces maladies. Une force supplémentaire du CEGIR est son soutien aux chercheurs à venir. Cette nouvelle génération de cliniciens et de scientifiques apporte une perspective unique et diversifiée, ce qui conduit à de meilleures options de traitement et, par conséquent, à l'amélioration de la qualité de vie des patients atteints de troubles éosinophiles.


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Melissa Scott, RN, BSN

February 28, 2018