Contatti

Questioni e Operazioni Amministrative

I seguenti indirizzi e-mail sono forniti per la corrispondenza in merito a questioni e operazioni amministrative del network di ricerca clinica sulle malattie rare. Non possiamo rispondere a domande mediche.

Chi posso contattare per domande relative a una malattia rara?

Può contattare il gruppo di ricerca sulle malattie rare che studia la malattia specifica rara. Se non conosce il gruppo di ricerca sulle malattie rare, può cercarlo con il nostro strumento di ricerca sulle malattie rare.

Direttore del programma RDCRN NCATS

Informazioni di contatto per il direttore del programma RDCRN NCATS

Tiina Urv, PhD
Direttore del programma NCATS per RDCRN
E-mail: urvtiin@mail.nih.gov

DMCC

Informazioni di contatto per il Centro di gestione e coordinamento dati (DMCC, Data Management and Coordinating Center)

Cameron Hainline
Associato della ricerca clinica
University of South Florida
Tel: 813-396-2690
E-mail: Cameron.Hainline@epi.usf.edu

Gruppi di ricerca sulle malattie rare

Informazioni di contatto per RDCRN gruppi di ricerca sulle malattie rare

Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration Consortium (ARTFL)

Caitlin Glennon
Project Manager
Università della California, San Francisco
Tel: 415-476-0662
E-mail: ARTFLMGMT@ucsf.edu

Autonomic Disorders Consortium (ADC)

Dott.ssa Emily Garland, MSCI
Vanderbilt University Medical Center
Tel: 615-936-1748
E-mail: emily.garland@vanderbilt.edu

Brain Vascular Malformation Consortium (BVMC)

Phillip Evans
Centro per la ricerca cardiovascolare
Università della California San Francisco
Tel: 415-206-3689
E-mail: phillip.evans@ucsf.edu

Brittle Bone Disorders (BBD)

Dianne Dang, BS
Project Manager del consorzio
Baylor College of Medicine
Tel: 832-822-1572
Fax: 832-825-1515
E-mail: diannen@bcm.edu

Consortium of Eosinophilic Gastrointestinal Disease Researchers (CEGIR)

Heidi Poppendeck
Coordinatore II della ricerca clinica
Tel: 513-803-3078
E-mail: Heidi.Poppendeck@cchmc.org

CReATe: Clinical Research in ALS and Related Disorders for Therapeutic Development Consortium

Sumaira Hussain
Project Manager del consorzio
Dipartimento di neurologia
Università di of Miami Miller School of Medicine
Tel: 844-837-1031
E-mail: projectcreate@miami.edu

Developmental Synaptopathies Consortium (DSC)

Rajna Filip-Dhima, MS
Project Manager
Boston Children's Hospital
300 Longwood Avenue
Boston, MA 02115
E-mail: Rajna.Filip-Dhima@childrens.harvard.edu

Dystonia Coalition

Adam Kassem
Emory University
Tel: 404-727-3381
E-mail: akassem@emory.edu

Genetic Disorders of Mucociliary Clearance Consortium (GDMCC)

Beth Godwin
Assistente amministrativo
Centro di ricerca e trattamento della fibrosi cistica/polmonare
7019 Thurston Bowles Bldg.
CB#7248
Chapel Hill, NC 27599-7248
Tel: 919-966-6780
Fax: 919-966-7524
E-mail: godwine@med.unc.edu

Inherited Neuropathies Consortium (INC)

Shawna Feely
Tel: 319-384-6362
E-mail: UICMTClinic@uiowa.edu

Lysosomal Disease Network (LDN)

Brenda Diethelm-Okita
Coordinatore del programma, network di malattie lisosomiali
Tel: 612-625-1594
E-mail: dieth001@umn.edu

North American Mitochondrial Disease Consortium (NAMDC)

Xiomara Rosales, M.D
NAMDC Coordinatore Centrale
Columbia University Medical Center
630 West 168th Street. Room 4-424
New York, NY 10032
Tel: 212-342-2336
E-mail: xr2126@cumc.columbia.edu

Porphyrias Consortium (PC)

Hetanshi Naik, MS, CGC
Consulente genetico senior e Project Manager
Centro di diagnostica e trattamento comprensivo della porfiria
Icahn School of Medicine at Mount Sinai
One Gustave L. Levy Place, Box 1497
New York, NY 10029
Tel: (212) 241-7699
Fax: (212) 426-9065
E-mail: hetanshi.naik@mssm.edu

Primary Immune Deficiency Treatment Consortium (PIDTC)

Tara Bani- Hashemi, MPH
Project Manager senior del consorzio
UCSF Pediatric A/I BMT
550 16th Street, 4th floor
San Francisco, CA 94143-0434
Tel: 415-476-3875
Fax: 415-514-3372
E-mail: Tara.Bani@UCSF.edu

Rare Lung Diseases Consortium (RLDC)

Dott. Brenna Carey, MS
Responsabile del programma
Divisione di biologia polmonare e neonatologia
3333 Burnet Avenue
Cincinnati, Ohio 45229
Tel: 513-636-8916
Fax: 513-636-3723
E-mail: Brenna.Carey@cchmc.org

Rare Kidney Stone Consortium (RKSC)

Tammy M. Greenwood, M.S., M.H.A.
Coordinatore del programma Sr.
Dipartimento di nefrologia e ipertensione
Supervisore Tecnico di ricerca senior
Dipartimento di biochimica e biologia molecolare
Tel: 507-284-8428
E-mail: greenwood.tammy@mayo.edu

Rett Syndrome, MECP2 Duplication, & Rett-Related Disorders Consortium (RTT)

Jane Lane, RN, BSN
Project Manager del centro di ricerca clinica
Consorzio della sindrome di Rett, duplicazione MECP2 e disturbi relativi alla sindrome di Rett
Università dell'Alabama a Birmingham, Civitan International Research Center
Tel: 205-934-1130
Fax: 205-975-6330
E-mail: jlane@uab.edu

STAIR: Sterol and Isoprenoid Research Consortium

Sara Jones
Coordinatore dello studio
Università di Nebraska Medical Center
985456 Nebraska Medical Center – MMI 3062
Omaha, NE 68198-5456 - USA
Tel: 402-559-2511
E-mail: SaraM.Jones@unmc.edu

Urea Cycle Disorders Consortium (UCDC)

Jennifer Seminara, MPH, CCRP
Responsabile del programma di ricerca clinica
Consorzio di disturbi del ciclo dell'urea
Children's Research Institute
Children's National Health System
111 Michigan Avenue, NW
Washington, DC 20010
Tel: 202-306-6489
E-mail: jseminar@childrensnational.org

Vasculitis Clinical Research Consortium (VCRC)

Carol McAlear, MA
Project Manager
Tel: 781-321-4567
E-mail: cmcalear@upenn.edu

Peter Merkel, MD, MPH
Sperimentatore principale
Università della Pennsylvania
White Building, 5th Floor
3400 Spruce Street
Philadelphia, PA 19104
E-mail: pmerkel@upenn.edu