Chi Siamo

Siamo il network di ricerca clinica sulle malattie rare (RDCRN, Rare Diseases Clinical Research Network), un'iniziativa dell'Ufficio di ricerca sulle malattie rare (ORDR, Office of Rare Diseases Research), il Centro nazionale per lo sviluppo delle scienze traslazionali (NCATS, National Center for Advancing Translational Sciences). Siamo finanziati da ORDR, NCATS e da Istituti e Centri Collaboratori.

La nostra missione è promuovere la ricerca medica sulle malattie rare fornendo supporto agli studi clinici e facilitando la collaborazione, l'arruolamento allo studio e la condivisione dei dati. Attraverso i gruppi di ricerca sulle malattie rare RDCRN (consorzi), i ricercatori e i loro team collaborano con le organizzazioni per i pazienti (gruppi di patrocinio dei pazienti) per studiare più di 190 malattie rare in centri clinici in tutta la nazione e in tutto il mondo.

RDCRN Logo

La Nostra Storia

Il RDCRN è stato istituito dal ORDR, che ora fa parte di NCATS. Il RDCRN ha avuto inizio nel 2003. In totale, sono studiate oltre 190 malattie dai 21 gruppi di ricerca sulle malattie rare del RDCRN.

Comunicato Stampa

8 ottobre 2014: NIH finanzia i consorzi di ricerca per studiare più di 200 malattie rare
L'8 ottobre 2014, i NIH hanno annunciato che i medici scienziati a capo di 22 consorzi costituiti da team multidisciplinari collaboreranno con i rappresentanti di 98 gruppi di patrocinio dei pazienti per promuovere la ricerca clinica e studiare nuovi trattamenti per pazienti con malattie rare. Il finanziamento e la supervisione scientifica per il RDCRN sono forniti da NCATS e da 10 componenti di NIH: l'Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development; il National Cancer Institute; il National Heart; Lung and Blood Institute; il National Institute of Allergy and Infectious Diseases; il National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases; il National Institute of Dental and Craniofacial Research; il National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases; il National Institute of Mental Health; il National Institute of Neurological Disorders and Stroke e l'Ufficio del direttore. Inoltre, i gruppi di patrocinio dei pazienti finanziano molti progetti.
lunedì 5 ottobre 2009: I NIH Annunciano l'Espansione del Network di Ricerca Clinica sulle Malattie Rare
venerdì 5 maggio 2006: I NIH Lanciano Studi Clinici a Livello Nazionale per Studiare le Malattie Rare
lunedì 3 novembre 2003: I NIH Istituiscono il Network di Ricerca Clinica sulle Malattie Rare

Istituti e Centri Partecipanti

Il finanziamento e/o il supporto programmato per il RDCRN loro sono forniti da:

Centro di gestione e coordinamento dati (DMCC, Data Management and Coordinating Center)

Il DMCC è finanziato da ORDR, NCATS per fornire un sistema clinico sicuro, personalizzabile, scalabile e coordinato di gestione dei dati per la raccolta, l'archiviazione e l'analisi di diversi tipi di dati da ricercatori clinici che lavorano su diversi tipi di malattie rare.

Il DMCC ospita tutti i dati per RDCRN a livello centrale tramite sistemi di acquisizione dati elettronici scalabili e personalizzabili interni: il sistema DMCC ha raccolto e memorizzato oltre 22 milioni di punti dati. Alcuni dei sistemi di dati creati dal DMCC per il RDCRN includono: solo il sito web con calendario dei membri interni, navigazione nei documenti, directory dei membri completa con oltre 2400 membri del consorzio e 400 istituzioni, struttura del comitato, protezione multilivello (strutture di sicurezza basate su protocolli, su utenti, consorzi, cartelle): sistema di raccolta, spedizione e tracciamento dei campioni: sistema di spedizione, inventario e distribuzione di farmaci; sistema di randomizzazione; sistema di gestione dei partecipanti con moduli per la scheda di raccolta dati elettronici (eCRFs); sistema di elezione di ammissibilità (on-line); serie di report standardizzati e automatizzati (reclutamento, dati demografici, eventi avversi, conformità, stato dello studio); serie di dati XML/CSV automatizzati con dizionari dei dati associati; sistema di gestione dei dati di eventi avversi (AEDAMS, Adverse Event Data Management System) per la segnalazione in tempo reale, la presentazione, la revisione e la distribuzione degli eventi avversi non appena si verificano: e un Contact Registry del network.

 
DMCC Risorse e Capacità
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Personale Chiave

Jeffrey P. Krischer, Ph.D., Sperimentatore Principale, RDCRN
Distinto professore di University Health
Direttore, Health Informatics Institute
Università della Florida Meridionale
E-mail: Jeffrey.Krischer@epi.usf.edu

Jennifer L. Harris, MSPH, CCRP, Direttore Associato
E-mail: Jennifer.Harris@epi.usf.edu