Organizzazioni per Pazienti (Gruppi di Patrocinio dei Pazienti)

I gruppi di patrocinio dei pazienti(PAG, Patient Advocacy Groups) sono organizzazioni che promuovono le esigenze e le priorità dei pazienti. Ciò potrebbe includere il supporto di una ricerca per una malattia specifica, la promozione della consapevolezza di una malattia e l'educazione della comunità su una malattia, tra altre attività. La maggior parte dei gruppi di patrocinio dei pazienti rappresenta una o alcune malattie specifiche.

Una caratteristica del RDCRN è il coinvolgimento diretto delle PAG nelle operazioni, attività e nella strategia del network. Ogni gruppo di ricerca sulle malattie rare (consorzio) del network comprende i PAG rilevanti nell'adesione e nelle attività del consorzio. Questi rappresentanti del PAG consigliano i ricercatori all'interno del loro consorzio partecipando a discussioni e meeting a livello del network. I PAG RDCRN sono costituiti da PAG direttamente affiliati a un consorzio RDCRN e rappresentano collettivamente la prospettiva e gli interessi dei pazienti con malattie rare.

Come trovo un'organizzazione per pazienti se non conosco il gruppo di ricerca sulle malattie rare?

È possibile trovare il gruppo di ricerca sulle malattie rare con il nostro strumento di ricerca delle malattie rare, che fornirà anche un elenco delle organizzazioni per pazienti disponibili.

Fare clic su un gruppo di ricerca sulle malattie rare per saperne di più sui gruppi di patrocinio di supporto.

Coalizione RDCRN dei gruppi di patrocinio dei pazienti (RDCRN-CPAG)

Il RDCRN-CPAG promuove la collaborazione tra i PAG e il RDCRN per facilitare l'accesso alla ricerca sulle malattie rare e beneficiarne anticipatamente. Come il braccio di patrocinio dei pazienti del RDCRN, RDCRN-CPAG e i suoi membri utilizzano la loro posizione per promuovere la causa della ricerca sulle malattie rare e migliorare gli esiti dei pazienti. Il RDCRN-CPAG si riunisce durante l'anno tramite teleconferenze e meeting.

RDCRN-CPAG Leadership

Joyce A. Kullman
RDCRN-CPAG Presidente
Direttore Esecutivo

Vasculitis Foundation
Vasculitis Clinical Research Consortium (VCRC)
PO Box 28660
Kansas City, MO 64188
Tel./Fax: 816-436-8211
Email: jakullman@vasculitisfoundation.org

Cynthia LeMons
RDCRN-CPAG Co-presidenza
Direttore Esecutivo

National Urea Cycle Disorders Foundation
Urea Cycle Disorders Consortium (UCDC)
75 S. Grand Ave.
Pasadena, CA, 91105
Tel: 626-578-0833
Email: Cindy@nucdf.org