La CCRRD si terrà il 19 novembre 2018 presso l’Hilton Rockville Hotel & Executive Meeting Center.

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La conduzione della ricerca clinica nelle malattie rare è essenziale.

Al fine di assicurare il futuro della ricerca sulle malattie rare, la formazione della prossima generazione di sperimentatori in questo campo è importante.

Chi dovrebbe parteciparvi?

Nuovi sperimentatori, tirocinanti, membri di facoltà giovani e altre persone interessate alla metodologia di ricerca sulle malattie rare. I partecipanti avranno l'opportunità di:

  • incontrare i leader principali nella ricerca sulle malattie rare.
  • Impegnarsi nel network formale e informale e nella creazione di idee con altri tirocinanti e ricercatori.
  • Discutere dello sviluppo della carriera e della pianificazione strategica per il successo accademico.
  • Esplorare le collaborazioni di ricerca.

Informazioni di Contatto

Carol McAlear, MA
E-mail: cmcalear@pennmedicine.upenn.edu

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Quadro generale e obiettivi

Esistono più di 6.8001 malattie classificate come *rare* (cioè definite in base ad una prevalenza negli Stati Uniti di <200,000 persone). Mentre singolarmente queste entità sono insolite, come gruppo sono una causa importante di malattie croniche, disabilità e morte prematura sia nei bambini che negli adulti. Assorbono una quota sproporzionata dei nostri dollari destinati all'assistenza sanitaria a causa della loro complessità e dei costi, nella maggior parte dei casi, di terapia inadeguata.

Nonostante la loro rarità, molti progressi fondamentali nella medicina sono derivati dallo studio delle malattie rare che hanno beneficiato delle malattie comuni. Ad esempio, lo studio del genoma umano è iniziato con l'identificazione di malattie rare (la distrofia muscolare è stata la prima) e l'epigenetica è stata identificata prima nei disturbi rari. Sia per la terapia attualmente inadeguata sia per la possibilità di assistere disturbi comuni e rari, è essenziale condurre la ricerca clinica in malattie rare.

Al fine di assicurare il futuro di questa ricerca, la formazione della prossima generazione di sperimentatori in questo campo è importante. Siamo il gruppo ideale per sponsorizzare una conferenza che affronta la metodologia di ricerca sulle malattie rare che completerebbe la formazione generale nella ricerca clinica e contribuire ad attirare tirocinanti e membri di facoltà giovani in questo importante campo. Ulteriori informazioni su di noi.

1 https://www.genome.gov/27531963/faq-about-rare-diseases