CEGIR

Con la creazione del consorzio dei ricercatori sulle malattie eosinofile gastrointestinali nel 2014, i gruppi di tutela dei diritti pazienti (PAG) sono stati formalmente incorporati nell’infrastruttura unificata per facilitare la ricerca sulle condizioni infiammatorie del tratto gastrointestinale croniche rare, dette disordini eosinofili gastrointestinali (EGID). L’inclusione del punto di vista del paziente ha sensibilmente migliorato il paradigma degli sforzi di collaborazione per le EGID, compreso lo sviluppo del Registro dei contatti RDCRN CEGIR. Tre gruppi di tutela dei diritti dei pazienti membri del CEGIR — l’American Partnership for Eosinophilic Disorders (APFED), il Campaign Urging Research for Eosinophilic Disease (CURED), e l’Eosinophilic Family Coalition (EFC)—incarnano questi sforzi di tutela dei diritti e forniscono informazioni sulle differenze che il CEGIR ha fatto per le loro organizzazioni e i bambini e gli adulti con EGID.

American Partnership for Eosinophilic Disorders

(APFED, www.apfed.org)

Fondata nel 2001, la missione dell’APFED è di accogliere, supportare e migliorare appassionatamente la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie colpite da malattie associate agli eosinofili attraverso la formazione e la consapevolezza, la ricerca, il supporto e la tutela dei diritti.

Dopo aver a lungo invocato il riconoscimento federale e finanziamenti per le malattie associate agli eosinofili, l’APFED è stata un partner strategico a lungo termine per gli sperimentatori del CEGIR, dalle fasi di pianificazione del processo di domanda di sovvenzione fino alle sue attuali operazioni.

Il CEGIR ha rivestito il ruolo formale di PAG nel consorzio e ha cercato attivamente la partecipazione a tutti i livelli. L’APFED è in grado di fornire un contributo relativo alla prospettiva dei pazienti per lo sviluppo e l’attuazione dei protocolli di studio e a sua volta è in grado di utilizzare una varietà di piattaforme di comunicazione e forum per facilitare il reclutamento e condividere i risultati delle ricerche.

Gli studi in corso presso i centri del CEGIR designati in tutta la nazione e le pubblicazioni emergenti risultanti da questa ricerca, stanno contribuendo a una crescente base di conoscenze sulle EGID e ad aumentare la consapevolezza su questi disordini.

Come parte dell’impegno dell’APFED nei confronti dell’educazione dei pazienti, gli sperimentatori del CEGIR e la ricerca saranno parte integrante della XVI conferenza annuale dei pazienti dell’APFED che si terrà nel mese di luglio 2018 presso il Children’s Colorado di Denver, uno dei principali centri CEGIR partecipanti. L’APFED e il CEGIR promuoveranno questa conferenza sulla ricerca e sull’educazione del paziente con lo scopo di favorire un migliore riconoscimento del CEGIR e del suo lavoro, nonché della Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN), tra la più ampia comunità dei pazienti con malattie associate agli eosinofili.

Campaign Urging Research for Eosinophilic Disease

(CURED, www.curedfoundation.org)

CURED, è una fondazione non-profit dedicata a coloro che sono affetti da EGID. CURED è impegnata a raccogliere cospicui finanziamenti per aiutare la ricerca, la tutela dei diritti per conto di pazienti con EGID e per le loro famiglie e nel lavoro di educazione e aumento della consapevolezza su questo complesso gruppo di malattie. CURED supporta ed è parte del CEGIR, che è finanziato da NIH e fa parte della RDCRN, un’iniziativa dell’Office of Rare Diseases Research (ORDR, Ufficio di Ricerca sulle malattie rare), National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS, Centro nazionale per la progressione delle scienze traslazionali). A sua volta, il CEGIR è dedicato al miglioramento della vita degli individui con EGID.

CURED, è una parte importante del team CEGIR e contribuisce con numerose risorse al consorzio, inclusi, tra l’altro, percorsi efficienti per comunicare gli ultimi sviluppi clinici e di ricerca ai pazienti e alle loro famiglie; un forum per la raccolta e la diffusione di prospettive e priorità dei pazienti e delle famiglie; iniziative formative pubbliche per aumentare la consapevolezza e la qualità della cura per le EGID; realizzare il RDCRN CEGIR Contact Registry; e sostegno finanziario per importanti ricerche e sforzi clinici.

Quest’anno in collaborazione con gli sperimentatori CEGIR e del Cincinnati Children’s, CURED ha tenuto la sua conferenza semestrale per riunire pazienti, famiglie, medici e ricercatori, gruppi farmaceutici e simili. Erano lì per ascoltare, imparare, insegnare e condividere le loro conclusioni nel tentativo di trovare una cura. La conferenza di quest’anno ha avuto la più grande affluenza medici/pazienti mai registrata fino ad oggi. CURED e gli sperimentatori CEGIR al Cincinnati Children’s hanno accolto medici da otto Paesi e cinque continenti. Aver riunito medici e famiglie dei pazienti in un ambiente come questo ha dato la speranza alle famiglie e ha mostrato loro come medici e ricercatori dedicati siano alla ricerca di una cura. A sua volta, i pazienti e le loro famiglie sono stati anche in grado di condividere con i medici e i ricercatori le loro preoccupazioni e storie vere su cosa significa vivere con una malattia eosinofila. La conferenza è stata un successo per tutte le parti coinvolte e la prossima conferenza CURED sarà nel 2019. Con le parole di Ellyn Kodroff, presidente di CURED, “Grazie per averci aiutato a cambiare la qualità della vita per i nostri figli. Speriamo di poter continuare a contare sul vostro sostegno”.

Eosinophilic Family Coalition

(EFC, www.eoscoalition.org)

Fondata nel 2011, l’EFC ha la missione di sostenere e migliorare la vita delle famiglie che vivono con disordini eosinofili. Questo si ottiene attraverso un modello di supporto multiforme che offre opportunità di supporto sia a livello professionale sia peer-to-peer. Le famiglie che vivono con disordini eosinofili spesso riferiscono sensazioni di isolamento e di impotenza. Il lavoro del CEGIR ha già iniziato ad affrontare alcune di queste sensazioni. Prima della fondazione del CEGIR, le famiglie avevano accesso limitato alla partecipazione a studi clinici. La continua espansione di centri CEGIR partecipanti significa che più pazienti hanno la possibilità di iscriversi a studi e di avere accesso a trattamenti rivoluzionari che in caso contrario non sarebbero per loro disponibili. Attraverso il completamento del questionario RDCRN CEGIR Contact Registry, le famiglie possono fornire informazioni specifiche che possono stimolare futuri sforzi di ricerca. La newsletter RDCRN CEGIR Contact Registry fornisce alle famiglie non solo informazioni sui prossimi studi, ma anche approfondimenti su ricercatori e attività del CEGIR. In aggiunta, la newsletter collega le famiglie con i PAG che sono qui per servirli e sostenerli.

Uno dei punti forti del CEGIR è la natura collaborativa del consorzio. Ricercatori, medici e PAG si sono riuniti per definire le priorità, sviluppare e condurre studi che sono significativi per la comunità EGID. Questo sforzo pluridisciplinare e multicentrico consente di ottenere che le migliori menti uniscano le forze per migliorare i risultati per le famiglie interessate da questi disordini. Un’ulteriore forza del CEGIR è il supporto dei futuri ricercatori. Questa nuova generazione di medici e scienziati porta una prospettiva unica e diverse raggiungendo così migliori opzioni di trattamento e quindi migliorando la qualità di vita dei pazienti che vivono con disordini eosinofili.


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Di
Shawna Hottinger, MS,
Denise Mack, BA,
Ellyn Kodroff,
Cathy Reidy,
Melissa Scott, RN, BSN

February 28, 2018