CEGIR

Con la creación del Consorcio de investigadores de enfermedades gastrointestinales eosinofílicas en 2014, los grupos de defensa de pacientes (patient advocacy groups, PAG) se incorporaron formalmente en la infraestructura unificada para facilitar la investigación sobre afecciones inflamatorias crónicas raras del tubo digestivo llamadas trastornos digestivos eosinofílicos (EGID). La inclusión de la perspectiva de los pacientes ha mejorado considerablemente el paradigma de iniciativas conjuntas para los EGID, lo que incluye el desarrollo del registro de contactos del CEGIR de la RDCRN. Tres grupos de defensa de pacientes del CEGIR (American Partnership for Eosinophilic Disorders [APFED], Campaign Urging Research for Eosinophilic Disease [CURED] y Eosinophilic Family Coalition [EFC]) representan estas iniciativas de defensa y proporcionan perspectivas sobre las diferencias que el CEGIR ha marcado para sus organizaciones y para los niños y adultos con EGID.

American Partnership for Eosinophilic Disorders

(APFED, www.apfed.org)

Fundada en 2001, la misión de APFED es vehementemente acoger, apoyar y mejorar la vida de pacientes y familias afectadas por enfermedades relacionadas con la eosinofilia a través de la educación y la concientización, la investigación, el apoyo y la defensa.

Con la ardua defensa en pro del reconocimiento y el financiamiento federales para las enfermedades relacionadas con la eosinofilia, APFED ha sido un socio estratégico durante mucho tiempo para los investigadores del CEGIR, desde las etapas de planeación del proceso de solicitud de subsidio hasta sus operaciones actuales.

El CEGIR ha adoptado el papel formal de PAG en el consorcio y ha buscado de manera activa la participación en todos los niveles. APFED puede brindar comentarios relacionados con la perspectiva de los pacientes para el desarrollo y la implementación de protocolos del estudio y, a su vez, puede utilizar muchas plataformas de comunicación y foros para facilitar el reclutamiento y compartir los resultados de la investigación.

Los estudios en curso en instituciones designadas del CEGIR en todo el país y las publicaciones emergentes que surgen de esta investigación contribuyen a una base de conocimientos cada vez más grande sobre los EGID y a una mejor concientización sobre estos trastornos.

Como parte del compromiso de APFED con la educación, los investigadores y las investigación del CEGIR serán una parte integral de la 16.a Conferencia anual de pacientes de APFED que se celebrará en julio de 2018 en Children’s Colorado en Denver, una de las instituciones principales participantes del CEGIR. APFED y el CEGIR promoverán en distintos medios esta conferencia sobre investigación y educación de los pacientes con el objetivo de fomentar un mejor reconocimiento del CEGIR y su trabajo, así como de la Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras (Rare Diseases Clinical Research Network, RDCRN) entre la comunidad de pacientes en su conjunto para las enfermedades relacionadas con la eosinofilia.

Campaign Urging Research for Eosinophilic Disease

(CURED, www.curedfoundation.org)

CURED es una fundación sin fines de lucro dedicada a las personas que tienen EGID. CURED tiene el compromiso de recaudar importantes fondos para ayudar a la investigación, a la defensa de pacientes con EGID y sus familiares y al trabajo para educar y aumentar la concientización sobre este complejo grupo de enfermedades. CURED respalda al CEGIR y también forma parte de él, que recibe fondos de los NIH y es parte de la RDCRN, una iniciativa de la Oficina para la Investigación de Enfermedades Raras (Office of Rare Diseases Research, ORDR) y el Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (National Center for Advancing Translational Sciences, NCATS). A su vez, el CEGIR se dedica a mejorar la vida de las personas con EGID.

CURED es una parte importante del equipo del CEGIR y aporta varios recursos al consorcio, que incluyen, entre otros: vías eficaces para comunicarles los últimos desarrollos clínicos y de investigación a los pacientes y a sus familiares; un foro para la obtención y la difusión de perspectivas y prioridades de los pacientes y las familias; iniciativas de educación pública para concientizar sobre los EGID y la calidad de la atención para estos; creación de un registro de contactos del CEGIR de la RDCRN, y recursos económicos para realizar investigaciones importantes y tareas en materia clínica.

Este año, en colaboración con investigadores del CEGIR y Cincinnati Children’s, CURED celebró su conferencia semestral para unir a pacientes, familias, médicos, investigadores, grupos farmacéuticos y similares. Estuvieron allí para escuchar, aprender, enseñar y compartir sus descubrimientos en la hazaña de encontrar una cura. La conferencia de este año tuvo la asistencia más grande de médicos/pacientes que se ha tenido hasta la fecha. CURED y los investigadores del CEGIR en Cincinnati Children’s les dieron la bienvenida a médicos de ocho países y cinco continentes. Reunir a médicos y familias de pacientes en un ámbito de este tipo les dio esperanza a las familias y les mostró lo comprometidos que están los médicos y los investigadores con la búsqueda de una cura. A su vez, los pacientes y las familias también pudieron compartir con los médicos y los investigadores sus preocupaciones e historias de la vida real sobre lo que es vivir con una enfermedad eosinofílica. La conferencia fue provechosa para todas las personas involucradas y la siguiente conferencia de CURED será en 2019. En palabras de Ellyn Kodroff, presidente de CURED, “gracias por ayudar a cambiar la calidad de vida de nuestros niños. Esperamos seguir contando con su apoyo”.

Eosinophilic Family Coalition

(EFC, www.eoscoalition.org)

Fundada en 2011, EFC tiene la misión de apoyar y mejorar la vida de las familias que viven con trastornos eosinofílicos. Esto se logra a través de un modelo de apoyo de muchas facetas que ofrece oportunidades de apoyo profesional y entre colegas. Las familias que viven con trastornos eosinofílicos con frecuencia comunican sentimientos de aislamiento y desamparo. El trabajo del CEGIR para abordar algunos de estos sentimientos ya ha comenzado. Antes de la fundación del CEGIR, las familias tenían acceso limitado para participar en ensayos clínicos. La expansión continua de instituciones participantes del CEGIR significa que más pacientes tienen la oportunidad de inscribirse en estudios y tener acceso a tratamientos innovadores que no estarían disponibles para ellos de otra manera. Al llenar el cuestionario del registro de contactos del CEGIR de la RDCRN, las familias pueden proporcionar información específica que puede impulsar tareas de investigación en el futuro. El boletín del registro de contactos del CEGIR de la RDCRN les brinda a las familias no sólo información sobre los próximos estudios, sino también conocimientos sobre los investigadores y las actividades del CEGIR. Además, el boletín conecta a las familias con los PAG que se encuentran aquí para atenderlos y apoyarlos.

Uno de los recursos más fuertes del CEGIR es la naturaleza colaborativa del consorcio. Los investigadores, médicos y PAG se han unido para priorizar, desarrollar y llevar a cabo estudios que sean significativos para la comunidad con EGID. Esta iniciativa multidisciplinaria y de varias instituciones permite que las mejores mentes sumen sus esfuerzos para mejorar los resultados para las familias afectadas por estos trastornos. Una fortaleza adicional del CEGIR es su apoyo a los próximos investigadores. La siguiente generación de médicos y científicos tiene una perspectiva única y diversa que puede conducir a mejores opciones de tratamiento y, por lo tanto, a mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con trastornos eosinofílicos.


Artículos relacionados

CEGIR: Cambio del paradigma en las investigaciones sobre trastornos digestivos eosinofílicos


Por:
Shawna Hottinger, MS,
Denise Mack, BA,
Ellyn Kodroff,
Cathy Reidy,
Melissa Scott, RN, BSN

February 28, 2018