...Complete una encuesta en línea...

Agradecemos a todas las organizaciones de enfermedades raras que nos están ayudando a difundir esta encuesta.

¿Por qué hacemos esta investigación?

La pandemia del nuevo coronavirus está afectando a las personas con enfermedades raras y sus familias. Los impactos pueden estar relacionados con la salud física, la salud emocional, la disponibilidad de suministros, el acceso a la atención u otros problemas. Sus respuestas pueden ayudar a los investigadores a comprender los impactos de la COVID-19 sobre la comunidad de enfermedades raras. Obtenga más información sobre la encuesta en este comunicado de prensa.

¿Quién realiza este estudio?

La Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras (Rare Diseases Clinical Research Network, RDCRN) está realizando este estudio. La red está financiada por los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health, NIH). Incluye 23 equipos de investigación que trabajan en el avance del diagnóstico y el tratamiento de grupos de enfermedades raras. El Centro de Gestión y Coordinación de Datos (Data Management and Coordinating Center) de la RDCRN en Cincinnati Children’s Hospital Medical Center está coordinando este estudio.

¿Quiénes pueden participar?

Califica para este estudio si usted o una persona bajo su cuidado han sido diagnosticados con una enfermedad rara, tienen entre 0 y 89 años de edad y viven actualmente en Estados Unidos.

¿Qué afecciones se consideran enfermedades raras?

En Estados Unidos, una enfermedad rara se define como una afección que afecta a menos de 200,000 personas. El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (Genetic and Rare Diseases Information Center) del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (National Center for Advancing Translational Sciences, NCATS) de los NIH ofrece información sobre casi 7,000 enfermedades raras.

¿Qué pasará en este estudio?

Se le pedirá que comparta su experiencia completando una encuesta en línea de 20 minutos. Estas son algunas de las cosas que esperamos averiguar:

  • ¿Quiénes se están infectando? ¿Dónde viven?
  • ¿Qué síntomas experimentan?
  • ¿Qué tratamientos reciben?
  • ¿Cómo está cambiando el acceso a la atención?
  • ¿Los pacientes pueden obtener los suministros médicos y nutricionales necesarios?
  • ¿Cómo afectan el estrés y la ansiedad a los pacientes y sus familias?

¿Usted o su hijo recibirán un pago?

Los participantes no recibirán un pago por participar en esta encuesta.

¿Qué ocurrirá después?

Si decide compartir su información de contacto, podríamos hacer un seguimiento con usted en el futuro para saber más sobre el impacto continuo de la COVID-19 en su vida. Sin embargo, si no se siente cómodo compartiendo su información de contacto, puede completar la encuesta anónimamente. Se compartirá un resumen de los resultados con los participantes del estudio en este sitio web. No se lo podrá identificar a partir de los resultados de la encuesta.

Para completar la encuesta u obtener más información:

Haga clic aquí para completar la encuesta. ¿Tiene preguntas? Puede enviarle un mensaje de correo electrónico al equipo del estudio rd.covid19@cchmc.org.