Encuesta sobre COVID-19 para pacientes con enfermedades raras de la Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras (Rare Diseases Clinical Research Network, RDCRN)

¿Por qué mi enfermedad rara no aparece en la lista desplegable de la encuesta?

Existen aproximadamente 7000 enfermedades raras. Si no encuentra su enfermedad en la lista desplegable, elija la opción “otra/mi enfermedad rara no está en la lista” y, luego, ingrese su enfermedad en el recuadro de abajo. Nuestro equipo actualiza la lista desplegable a medida que recibimos respuestas.

¿Cómo pueden responder la encuesta las personas con trastornos no diagnosticados?

En la lista desplegable de enfermedades, elija la opción “otra/mi enfermedad rara no está en la lista” y, luego, escriba “no diagnosticada” en el recuadro de abajo.

¿Puedo salir de la encuesta antes de completarla y regresar luego?

Sí,si desea salir antes de completar la encuesta, se le dará un código para reanudarla (anótelo). Puede continuar donde la dejó seleccionando “Volver?” en la esquina superior derecha de la encuesta e ingresando el código.

¿Por qué se excluye de la encuesta a las personas que no viven en Estados Unidos?

Como somos una organización de investigación radicada en Estados Unidos, limitamos la encuesta a los pacientes que viven en este país para poder comenzar a registrar datos sobre el impacto de la COVID-19 lo más rápido posible. Las leyes y reglamentaciones que supervisan la investigación en seres humanos y el intercambio de datos dentro y fuera de Estados Unidos son diferentes. Si hay grupos fuera de Estados Unidos que desean colaborar con nosotros en esta encuesta, pueden enviarnos un mensaje de correo electrónico a rd.covid19@cchmc.org para evaluar las opciones.

¿Ofrecen una versión en español de la encuesta?

Sí, ahora hay disponible una versión en español. Haga clic aquí para obtener más información y acceder a la encuesta.

¿Habrá una encuesta de seguimiento?

Prevemos hacer una encuesta de seguimiento en el otoño de 2020 para evaluar los cambios que puedan haber ocurrido después de la encuesta inicial.

¿Cómo compartirán los resultados de la encuesta con los participantes?

Planificamos brindar actualizaciones periódicas sobre la participación en la encuesta mediante informes provisionales publicados en nuestro sitio web (rarediseasesnetwork.org/panelresultadoscovid). También pondremos los resultados clave de la encuesta a disponibilidad de la comunidad de enfermedades raras mediante el sitio web. Además, es posible que publiquemos informes que contengan análisis detallados de los datos en revistas científicas, pero nos aseguraremos de que los resultados clave se divulguen directamente a la comunidad.

¿Cuándo compartirán los resultados de la encuesta?

Ahora, el sitio web incluye un panel que presenta resultados preliminares de la encuesta. Este panel se actualizará periódicamente. Una vez que se cierre la encuesta, se analizarán los datos y se compartirá un resumen de los resultados mediante nuestro sitio web.

¿Cuándo se cerrará la encuesta?

Planeamos mantener abierta la encuesta hasta, al menos, el 31 de julio de 2020.

¿Cómo puede participar nuestro grupo en la encuesta?

Para asistir en la tarea de reclutamiento de la encuesta o evaluar una posible asociación para la recopilación de datos sobre una población específica de pacientes, envíe un mensaje de correo electrónico a rd.covid19@cchmc.org.