Patientenorganisationen (Patientenvertretungsgruppen)

Patientenvertretungsgruppen (Patient Advocacy Groups - PAGs) sind Organisationen, die die Bedürfnisse und Prioritäten von Patienten unterstützen. Dazu könnte unter anderem die unterstützende Forschung für eine spezielle Krankheit, die Stärkung der Aufmerksamkeit für eine Krankheit und die Weiterbildung der Gemeinschaft über eine Krankheit zählen. Die meisten Patientenvertretungsgruppen repräsentieren eine oder ein paar spezielle Krankheiten.

Eine Eigenschaft des RDCRN ist die direkte Beteiligung PAGs an den Vorgängen, den Aktivitäten und der Strategie des Netzwerks. Jede Forschungsgruppe (Konsortium) seltener Krankheiten im Netzwerk umfasst die jeweiligen PAGs in Bezug auf die Mitgliedschaft im Konsortium und die Aktivitäten. Diese PAG-Vertreter beraten die Forscher innerhalb ihres Konsortiums durch die Beteiligung an Besprechungen und Treffen auf Netzwerkebene. Die RDCRN-PAGs bestehen aus PAGs, die direkt mit einem RDCRN-Konsortium verbunden sind, und repräsentieren gemeinsam die Perspektive und Interessen der Patienten mit seltenen Krankheiten.

Wie finde ich eine Patientenorganisation, wenn ich die Forschungsgruppe für die seltene Krankheit nicht kenne?

Sie können die Forschungsgruppe der seltenen Krankheit mit unserem Suchtool für seltene Krankheiten finden, die Ihnen auch eine Liste der verfügbaren Patientenorganisation bietet.

Klicken Sie auf die Forschungsgruppe der seltenen Krankheit, um mehr über deren unterstützenden Vertretungsgruppen zu erfahren.

RDCRN-Koalition der Patientenvertretungsgruppen (PAG Coalition of Patient Advocacy Groups – RDCRN-CPAG)

Die RDCRN-CPAG fördert die Zusammenarbeit zwischen PAGs und dem RDCRN, um einen besseren Zugang sowie einen früheren Nutzen von der Forschung an seltenen Krankheiten zu erleichtern. Als Patientenvertretungsarm des RDCRN, nutzen das RDCRN-CPAG und deren Mitglieder ihre Position, um die Forschung an den Ursachen seltener Krankheiten voranzubringen und den Erfolg der Therapie an den Patienten zu verbessern. Das RDCRN-CPAG trifft sich das Jahr hindurch über Telefonschalten und persönliche Meetings.

RDCRN-CPAG Leitung

Joyce A. Kullman
RDCRN-CPAG Vorsitzender
Geschäftsführer

Vasculitis Foundation
Vasculitis Clinical Research Consortium (VCRC)
PO Box 28660
Kansas City, MO 64188
Tel./Fax: 816-436-8211
Email: jakullman@vasculitisfoundation.org

Cynthia LeMons
RDCRN-CPAG Vorsitzender
Geschäftsführer

National Urea Cycle Disorders Foundation
Urea Cycle Disorders Consortium (UCDC)
75 S. Grand Ave.
Pasadena, CA, 91105
Tel: 626-578-0833
Email: Cindy@nucdf.org