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Questions et opérations administratives

Les adresses de courriel suivantes sont fournies pour la correspondance concernant les questions administratives et les opérations du Réseau de recherche clinique des maladies rares. Nous ne sommes pas en mesure de répondre aux questions médicales.

Qui dois-je contacter pour des questions concernant une maladie rare ?

Veuillez contacter le groupe de recherche sur les maladies rares qui étudie la maladie rare spécifique. Si vous ne connaissez pas ce groupe de recherche sur les maladies rares, vous pouvez le trouver avec notre outil de recherche de maladies rares.

Directeur de programme NCATS du RDCRN

Coordonnées du directeur du programme NCATS du RDCRN

Tiina Urv, PhD
Directeur du programme NCATS pour le RDCRN
Courriel: urvtiin@mail.nih.gov

DMCC

Coordonnées du Centre de gestion et de coordination des données

Cameron Hainline
Associée de recherche clinique
Université du Sud de la Floride
Téléphone: 813-396-2690
Courriel: Cameron.Hainline@epi.usf.edu

Groupes de recherche sur les maladies rares

Coordonnées des groupes de recherche sur les maladies rares RDCRN

Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration Consortium (ARTFL)

Caitlin Glennon
Directrice de projet
Université de Californie à San Francisco
Téléphone: 415-476-0662
Courriel: ARTFLMGMT@ucsf.edu

Autonomic Disorders Consortium (ADC)

Emily Garland, PhD
Centre médical de l'Université Vanderbilt
Téléphone: 615-936-1748
Courriel: emily.garland@vanderbilt.edu

Brain Vascular Malformation Consortium (BVMC)

Phillip Evans
Centre de Recherche cérébrovasculaire
Université de Californie à San Francisco
Téléphone: 415-206-3689
Courriel: phillip.evans@ucsf.edu

Brittle Bone Disorders (BBD)

Dianne Dang, BS
Directrice de projet du Consortium
Faculté de médecine Baylor
Téléphone: 832-822-1572
Télécopieur: 832-825-1515
Courriel: diannen@bcm.edu

Consortium of Eosinophilic Gastrointestinal Disease Researchers (CEGIR)

Heidi Poppendeck
Coordonnateur de recherche clinique II
Téléphone: 513-803-3078
Courriel: Heidi.Poppendeck@cchmc.org

CReATe: Clinical Research in ALS and Related Disorders for Therapeutic Development Consortium

Sumaira Hussain
Directrice de projet du Consortium
Département de neurologie
École de médecine Miller de l'Université de Miami
Téléphone: 844-837-1031
Courriel: projectcreate@miami.edu

Developmental Synaptopathies Consortium (DSC)

Rajna Filip-Dhima, MS
Directeur de projet
Hôpital pour enfants de Boston
300 Longwood Avenue
Boston, MA 02115
Courriel: Rajna.Filip-Dhima@childrens.harvard.edu

Dystonia Coalition

Adam Kassem
l'Université Emory
Téléphone: 404-727-3381
Courriel: akassem@emory.edu

Genetic Disorders of Mucociliary Clearance Consortium (GDMCC)

Beth Godwin
Assistante administrative
Centre de recherche et de traitement de la fibrose kystique/maladies pulmonaires
7019 Thurston Bowles Bldg.
CB#7248
Chapel Hill, NC 27599-7248
Téléphone: 919-966-6780
Télécopieur: 919-966-7524
Courriel: godwine@med.unc.edu

Inherited Neuropathies Consortium (INC)

Shawna Feely
Téléphone: 319-384-6362
Courriel: UICMTClinic@uiowa.edu

Lysosomal Disease Network (LDN)

Brenda Diethelm-Okita
Coordonnatrice de programme, Réseau des maladies lysosomales
Téléphone: 612-625-1594
Courriel: dieth001@umn.edu

North American Mitochondrial Disease Consortium (NAMDC)

Xiomara Rosales, M.D
Coordonnateur central du NAMDC
Centre médical de l'Université Columbia
630 West 168th Street. Room 4-424
New York, NY 10032
Téléphone: 212-342-2336
Courriel: xr2126@cumc.columbia.edu

Porphyrias Consortium (PC)

Hetanshi Naik, MS, CGC
Conseiller génétique en chef et directeur de projet
Centre complet de diagnostic et de traitement de la porphyrie
École de médecine Icahn au Mont Sinaï
One Gustave L. Levy Place, Box 1497
New York, NY 10029
Téléphone: (212) 241-7699
Télécopieur: (212) 426-9065
Courriel: hetanshi.naik@mssm.edu

Primary Immune Deficiency Treatment Consortium (PIDTC)

Tara Bani- Hashemi, MPH
Chef de projet senior du Consortium
UCSF Pediatric A/I BMT
550 16th Street, 4th floor
San Francisco, CA 94143-0434
Téléphone: 415-476-3875
Télécopieur: 415-514-3372
Courriel: Tara.Bani@UCSF.edu

Rare Lung Diseases Consortium (RLDC)

Brenna Carey, MS, PhD
Gestionnaire de programme
Division de la biologie pulmonaire et de la néonatologie
3333 Burnet Avenue
Cincinnati, Ohio 45229
Téléphone: 513-636-8916
Télécopieur: 513-636-3723
Courriel: Brenna.Carey@cchmc.org

Rare Kidney Stone Consortium (RKSC)

Tammy M. Greenwood, M.S., M.H.A.
Coordonnateur de programme senior
Département de néphrologie et d'hypertension
Technicien de recherche senior
Département de biochimie et de biologie moléculaire
Téléphone: 507-284-8428
Courriel: greenwood.tammy@mayo.edu

Rett Syndrome, MECP2 Duplication, & Rett-Related Disorders Consortium (RTT)

Jane Lane, RN, BSN
Chef de projet du Centre de recherche clinique
Consortium pour le syndrome de Rett, la duplication du gène MECP2 et les troubles liés au Rett
Université d'Alabama à Birmingham, Centre international de recherche
Téléphone: 205-934-1130
Télécopieur: 205-975-6330
Courriel: jlane@uab.edu

STAIR: Sterol and Isoprenoid Research Consortium

Sara Jones
Coordonnateur de l'étude
Centre médical de l'Université du Nebraska
985456 Nebraska Medical Center – MMI 3062
Omaha, NE 68198-5456 - USA
Téléphone: 402-559-2511
Courriel: SaraM.Jones@unmc.edu

Urea Cycle Disorders Consortium (UCDC)

Jennifer Seminara, MPH, CCRP
Responsable du programme de recherche clinique
Consortium pour les maladies du cycle de l'urée
Institut de recherche pour les enfants
Système national de santé des enfants
111 Michigan Avenue, NW
Washington, DC 20010
Téléphone: 202-306-6489
Courriel: jseminar@childrensnational.org

Vasculitis Clinical Research Consortium (VCRC)

Carol McAlear, MA
Directeur de projet
Téléphone: 781-321-4567
Courriel: cmcalear@upenn.edu

Peter Merkel, MD, MPH
Principal investigateur
Université de Pennsylvanie
White Building, 5th Floor
3400 Spruce Street
Philadelphia, PA 19104
Courriel: pmerkel@upenn.edu